人民有所呼，改革有所应。林赟患的是一种罕见的疾病，脊髓性肌肉萎缩症，英文简称SMA。2019年2月，诺西那生钠注射液被批准在中国上市。2021年11月，张劲妮接受了一项特殊使命，作为国家医保谈判代表与医药厂家进行医保药品准入谈判。这是国家医保局成立以来的第六次医保药品谈判。经过谈判代表与企业现场磋商，谈判成功的药品将进入医保目录，谈判结果将被确定为全国统一的医保支付标准。
人民有所呼，改革有所应。医保改革，补短板、解民忧、惠民生。让百姓病有所医，是民生所盼，时代所需，人心所向。
改革全面深化，民生难点在改革中逐步破题，民生底线在改革中越筑越牢。
林赟：能够无比自由地活动肢体，对于芦苇来说，是一种全新的体验。她小心翼翼地双手撑着座椅，身体缓慢而平稳地向上升起，挥舞自己细细的手臂向前移动，她终于找到一种方式，能够像正常人一样，自主地做出任何正常的动作。那一刻，她忘记了自己身患残疾。
这是一篇小说中的片段，描写的是身患残疾的女主人公幻想自己重获健康和自由的情景，它也是小说作者林赟人生际遇的真实写照。
患者 林赟：我叫林赟，我是1984年出生的，出生大概一年多的时间，家里就发现我可能和正常的孩子在运动机能上不太一样，就觉得我可能是有一些什么问题。
在林赟的记忆中，有一页始终是空白的。她从来都不知道，走路是一种什么样的感觉。
林赟：看到其他孩子在外面玩，就也觉得很羡慕，但是自己确实又没有出门的条件，就感觉到，自己的生活完全是和其他人不一样的。
医生：这边手稍微好一点是吧，但是也不能伸直。
林赟患的是一种罕见的疾病，脊髓性肌肉萎缩症，英文简称SMA。这是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病。它对患者周身上下的肌肉都会造成侵害，患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，走路、吞咽，甚至呼吸。
医生：看东西有两个影子吗？
林赟：没有。
医生：把眼睛用力闭，像我一样。牙齿露出来看看。
林赟：医生都会告诉你就是没有什么办法，只能就做好家庭的护理，就是让你的生活好一点。
2016年，全球首个治疗SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的精准靶向药物诺西那生钠注射液在美国问世。临床研究显示，它能显著提高SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者的运动机能。
林赟：因为我们一直也通过网络的渠道在关注最新的、国际上研发的一些药物、针对这方面的药物的研发，当时就是觉得离自己还非常的遥远。
2019年2月，诺西那生钠注射液被批准在中国上市。然而，患者们还没来得及兴奋，刚刚燃起的希望之火很快就被浇灭了。
林赟：2019年引进（诺西那生钠）之后，那我们所有的患者当然也是非常开心的，但也很快就被泼了一盆冷水，因为这个药物的定价公布之后实在是太高了。
林赟母亲：每针是70万元。第一年这样的患者就是要用6针，那就是420万元，我们普通的家庭可以说都是用不起的。
林赟：当时我们这个群体，怎么说呢，就是心理上、情绪上也是产生了一些波动吧，就觉得非常开心，但是也充满了失落。
根据相关报道，在中国，像林赟一样的SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者人数大约有3万到5万人。让诺西那生钠进入医保，是他们共同的呼声。
福建省医疗保障局药械采购监督处处长 张劲妮：这个药品有它的特殊性。首先它是罕见病的用药，然后它是天价药。它可能对某一类疾病来说，又是具有很好疗效的药品，可以挽救一部分患者的生命，可以改善这个患者群体的生活质量。
2021年11月，张劲妮接受了一项特殊使命，作为国家医保谈判代表与医药厂家进行医保药品准入谈判。而天价药诺西那生钠就在参与谈判的药品目录中。
张劲妮：谈判药其实针对的都是很多创新的药品，很多都是治疗重大疾病领域的药品，实际上这些药品对于很多患者而言就是救命的东西。那参加这种谈判确实会感觉到责任很重大。因为我是学临床（医学）出身的，我知道很多疾病会给患者带来什么样的生活，（他们有）什么样的预期，包括对他的家庭会带来什么样的影响。
张劲妮：欢迎贵公司参加2021年国家医保药品目录准入谈判。
这是国家医保局成立以来的第六次医保药品谈判。2018年5月31日，按照国务院机构改革的统一部署，国家医疗保障局正式挂牌。这是中央深化医疗改革的关键一步，有利于统筹医疗、医保、医药“三医”联动改革以及整合医保管理体制，中国开始探索“医改”这一世界性难题的中国式解决方案。
药品和高值医用耗材集中带量采购是党中央、国务院部署的重大改革任务，多次作出重要指示，强调要坚持不懈、协同推进“三医”联动。在国家组织药品集采改革前，由于流通环节多、带金销售等问题，药品价格的形成机制严重失真，加之药品品种规格繁多、市场分散、涉及利益链长，药品价格虚高问题由来已久。
这是一场没有刀光剑影的较量。按照方案，一款药物在谈判前，需要由药物经济学测算组和医保基金测算组相互独立分别给出参考价，最终由国家医保局基于两组价格综合确认一个推荐价格，也就是业内常说的“信封价”或底价。
经过谈判代表与企业现场磋商，谈判成功的药品将进入医保目录，谈判结果将被确定为全国统一的医保支付标准。
张劲妮：可能谈判结果不可控，可能我们医保方的期望跟企业的期望之间，当然有可能有距离，每一年都有谈不成的药品，但是我觉得至少从我们参加谈判的人来说，我们可以做到尽力而为，就是可能在很久以后再想起这个事情的时候，最起码可以让自己不后悔吧。
张劲妮：目标是一致的，而且我们都不希望“套路”，我觉得“套路”对这种价位的药品是没有价值的。
张劲妮：那我觉得不管是医保方还是谈判方而言，大家的目标其实是一致的。
第一轮报价
2021年11月11日 上午9:36
张劲妮：我们请企业第一轮报价。
企业代表：那我们现在最新的这个报价，总部授权的报价是53680元每瓶。
张劲妮：我希望企业在第一轮报价就要拿出最大的诚意。
张劲妮：就是说其实大家有各自的立场、有各自的角度，但是从目标来说，从双方来说，我们都是希望把这个药谈成的。
张劲妮：从医保角度其实我们一直考虑这个问题，就是每一个小群体都不应该被放弃。
张劲妮：其实我事先脑子里没有浮现过这句话，就是我觉得可能我当时自己有一定的代入感。很多人不像一些大的病种，可能有很多人替他们发声，你会听到很多种声音，但是罕见病（患者）是小群体，可能话语权很有限。我觉得如果，自己遇到这种事情的时候，你希望的是什么，我觉得当时我的考虑就是这个。
第二轮报价
2021年11月11日 上午9:45
企业谈判代表：经过我们的协商，修改第一次的报价，每瓶48000元。
张劲妮：中国的医保基金，今年实际上是非常困难的一个年份，包括新冠肺炎前期的医保基金的减征、缓征，我想可能外企也有享受到相应的优惠，疫苗的费用实际上是占了医保基金非常非常大的支出，所以我们对国家医保局今年仍然有勇气来开展我们的医保谈判工作，确实也是体会到了这种人民健康至上的非常大的决心。
第三轮报价
2021年11月11日 上午9:53
张劲妮：45800元这个价格很困难。
第四轮报价
2021年11月11日 上午9:57
张劲妮：42800元这个价格从企业来说，我相信你们觉得很痛，因为降幅确实已经非常大了。但是42800元这个价格还要进一步地谈，离我们（底价）还有一定的距离，我相信在全球没有哪个市场比中国的政府决心更大，在全国的范围内这一类的品种，这种价位的品种开展谈判决心我想你们应该能够体会到。如果这个药能谈进（目录），我们真的可能比你们还要高兴，好吗，继续努力。
企业谈判代表：好。
张劲妮：肯定是有谈不成的准备的，就是不可避免，谈不成是不可避免的，因为确实是我们不能保证每一个药品双方都能最后取得平衡跟一致，这个我觉得百分之百是很难做到的。但是我们只能说通过双方的努力，尽量地来提高这种谈判的成功率。
第五轮报价
2021年11月11日 上午10:15
企业谈判代表：我们的报价是37800元，在42800元（基础上）做了非常大的努力。
张劲妮：刚才其实从我们来讲，我们真的是反复表态。
张劲妮：我觉得既然是一个谈判，双方就是平等的，不存在说我是政府，你是企业，我觉得没有高低的区别，来谈了大家都是平等的。目标都是一致的，就是希望能够把这个药以一个医保能接受、企业也能接受的一个价格，把它谈成，我觉得地位是平等的。目标是一致的，无非是路径上的问题，那路径上我觉得只要是对患者有利，哪怕你是作为政府方，你多迈一步，多主动一点，又有什么问题呢？没有问题的。我觉得只要对这件事情有利，就可以。
张劲妮：刚才也说了，其实我们谈判组对底价的可以调整的空间是零，我们就是按照这个底价，你们踩进来我们相遇，踩不进来我们就是平行线，真的很艰难，其实我刚才我觉得我眼泪都快掉下来了。
企业谈判代表：我们也快掉眼泪了，你们给点提示。
张劲妮：非常的艰难，进到谈判空间。
张劲妮：从我们谈判组来说，我们就是引导企业到这个底价之下，我们才谈成。医保部门从我们来说，我们的底线摆在那里，确实是公平性有很多评价的方法，刚才说了小群体不应该被放弃。但是这个药，一个药进来，可能是数千人的缴费，我想这个账你们算得比我清楚，我们其实也是要面临很大压力的。
张劲妮：我们双方坐定之后，然后这个密封的信封是谈判工作小组，工作人员才会拿到过来给到我们，然后我们是当着企业的面拆开这个信封。就是我们当着企业的面拆开这个信封，然后我们谈判小组的成员才看到这个底价，就是这个底价，在开始谈之前，我们也是不知道的。
第七轮报价
2021年11月11日 上午10:40
企业谈判代表：我们报价34020元。
张劲妮：34020元这个价格，我觉得前面的努力（都白费了），我真的有点难过。
张劲妮：我觉得那个价格其实，离目标只差一点点了，如果因为这一点点的距离，导致今天的谈判没有谈成。我觉得对双方，不单是对医保方，对企业方也是巨大的遗憾。
张劲妮：我们双方都是抱着极大的愿望，能把它谈成的，所以刚才跟我们谈判组的成员商量了一下，给到大家的报价33000元一个整数，希望你们能够接受。就是从你们来说，可能你们手头上还是有一些权限，从我们来说我们的权限是零，真的是零，是一个刚性的一个线，我想你们再商量一下好吗？
张劲妮：谈判之前的前期（工作），首先是这个药（是否）安全、有效、经济，都是经过评审了之后，这个药才会进入到谈判阶段。那这个谈判阶段它又分成两个阶段，第一个阶段就是底价测算，就是这个药物经过安全性、有效性、经济性的评估之后，你进入到这种底价测算的阶段，那这个底价测算的阶段，应该是国家医保局，它召集了应该是全国最优秀的药物经济学专家，医保基金测算专家有一整套完整的体系来测算出来的，所以说这个底价一定是有它的科学性的，它不是一个拍脑袋出来的数字。
第八轮报价
2021年11月11日 上午10:55
企业谈判代表：经过我们的商量，最后报价33180元取一个好的，也是一个吉利的数字，对患者。
张劲妮：请问这是你们确认的最终报价吗？请确认。
企业谈判代表：确认。
张劲妮：很高兴，非常高兴。可能我是有意地克制了一下，其实我内心的高兴应该是比我表面上看起来要更多一些。
张劲妮：把数字重复一下，确认报价。
企业谈判代表：33180元确认。
张劲妮：好的，成交。
经过8轮谈判，整整一个半小时交锋。双方终于达成共识。这次胜利不仅属于谈判双方，更属于千千万万患者。
张劲妮：其实整整半年有一个团队都在做这项工作，对于他们来说，可能每一个上谈判桌的药都是就像孩子一样，一路走到最后一步才能到这种现场谈判的阶段，然后大家也是怀着很大的期望，所以大家谈的过程中都是，真的是有很深厚的感情，就这种感觉。
张劲妮：接下来我们讨论一下，我们这次的整个集采过程当中，要注意到的几个问题。
2021年12月3日，国家医保局宣布，包括天价药诺西那生钠注射液在内的74种新药进入新版医保药品目录。诺西那生钠价格谈判引发全社会的高度关注，张劲妮心系患者、据理力争的场面被网友们广泛转发。
张劲妮：社会的关注度会这么高，我其实是有点没想到的。我后来默默地去网上看了一下视频，后面因为很多网友有评论嘛，我觉得还是有共鸣吧，给他们传递到了信心，就是国家、政府，大家一直在为老百姓做事。
今天对于林赟来说是个特殊的日子，她将前往医院接受诺西那生钠注射治疗。这是她历经30多年等待迎来的一次新的人生转折点。
记者：中间他们是不是有拿药给你们看？
林赟母亲：是的，中途，要开始注射的时候，就把那个诺西那生钠那个药盒子还打开了给我看，药品是在哪里生产的。
记者：保质期。
林赟母亲：我还特地问了保质期，是到2024年。
林赟：其实可以说是每年医保谈判的时候，我们都非常关注，也非常期待。然后直到2021年底，发出这个正式的消息，说哪些药物进医保了，那其中就有诺西那生钠，我们这些患者当然就特别高兴。
经过医保报销后，患者注射诺西那生钠的费用将从完全自费的70万元下降到1万元左右。
林赟母亲：那个时候谈判过程的视频，我们全家看了一遍又一遍，我们真的叫作欢欣鼓舞，就是等于我们的愿望可以实现了。
当注射液被徐徐输入身体，这一刻，林赟感到了从未有过的轻松。从2022年1月1日开始，全国各地的SMA（脊髓性肌肉萎缩症）患者陆续用上了昔日的天价药。医保给他们带来了希望。
林赟：我想有许多像我一样也是平凡普通，但是却受到疾病折磨的人和家庭。如果说这个社会是一个海洋，那这些家庭就像海洋里的小舟，社会和国家的关爱，能使他们更充满力量。
张劲妮：我们现在是整个住院的患者所有的这种静脉用药，全部都是由静配中心这边来配置吗？
医院工作人员：对。
对医院的药品情况进行了解和摸底是张劲妮日常工作的一部分。
国家医保局2018年组建以来，已组织开展7批、294种药品集中采购，范围从化学药拓展到生物药；高值医用耗材集采则聚焦心内科和骨科两个群众最为关注的领域，大幅降低了群众就医负担。按集采前价格测算，涉及金额约占公立医疗机构化学药、生物药年采购额的35%，集中带量采购已经成为公立医院药品采购的重要模式。
张劲妮：我从事医保工作很多年，特别是国家医保局成立之后，做了很多原来想做没有做成的事情。每一个重病的病人身后都有一个很艰难的家庭，可能你多做一件事情，就会有一个病种的患者，或者是有一个家庭能够获得更好的生活，我觉得这就是一个很好的事情。
从2018年起，国家医保局连续4年动态调整、优化药品目录，累计将507个临床价值高、患者获益明显的药品纳入支付范围，谈判药品价格平均降幅在50%到60%左右，累计为患者减负3000亿元。集采谈判意义深远，这是对人民至上、生命至上最生动的诠释。
如果说准入谈判是为了给患者降低负担，那么飞行检查则是为了看好医保基金的钱袋子。
2022年7月8日，全国医保基金年度飞行检查拉开序幕。
不发通知，不打招呼，不听汇报，不用陪同接待，是“飞检”有别于常规检查的重要特征。国家医保局已经连续4年开展了飞行检查，成为医保监管的一把利剑。由上级医疗保障行政部门统一组织、异地派员、交叉检查、临时通知、直奔现场，可以穿透重重阻力和壁垒。对巩固打击欺诈骗保高压态势，深度净化基金运行环境起到了重要推动作用。
检查内容涉及医保收费、财务、管理等多个方面。通过调取查看患者病历资料，医疗小组对费用清单收费项目合理性和病历与收费一致性等问题进行审核，信息小组对医院提供的相关基础数据与医保数据进行核对，检查是否存在自立项目收费、串换项目收费、虚假上传医保数据情况。
国家医保基金飞行检查组工作人员：你没有体现，你现在用银行这块去倒挤，所以我要问你，你这个地方，正常来说你的现金收入，你的银行存款划卡的收入，这两项加一起应该是你的门诊收入。
财务小组通过检查药品、医用耗材随货同行单及入库单，检查是否存在不入账无购买发票及随形单串换项目或虚假上传，以及超标准收费等情况。
国家医保局坚决打击，欺诈骗保，确保人民群众救命钱，不成“唐僧肉”，任由骗取。2018年以来，累计检查定点医药机构171万家次，处理73万家次，追回医保资金348.75亿元。
医保改革，一头连着政，一头连着民。坚持问题导向，老百姓关心什么、期盼什么，改革就要抓住什么、推进什么。推出了一批叫得响、立得住、群众认可的硬招、实招，从医保目录的大调整，到药品的集中采购；从异地就医的打通，到医保基金的控费，让群众看得上病、看得起病、看得好病，给人民带来了切实的获得感、幸福感、安全感。
以人民为中心，成为改革的关注点和发力点。敢于啃硬骨头、敢于涉险滩。一项项功在当代、利在千秋的改革措施稳步推进，国家治理体系和治理能力现代化水平不断提高，党和国家事业焕发出新的生机活力。
